Malattie rare: il diritto alla salute

Il 28 Febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare come sempre l'ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero "raro" di giorni.
Scopri di più
di persone al mondo con malattie rare sono bambini.
+7000
malattie rare conosciute al mondo.
solo il
5%
hanno dei trattamenti farmacologici approvati.
La sindrome emolitico uremica atipica (SEUa) è una malattia genetica, cronica, ultra-rara
Scopri la malattiaIl Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale (LAL-D) è una malattia metabolica genetica ultra-rara, cronica e progressiva.
Scopri la malattiaL'ipofosfatasia (HPP) è una malattia metabolica ultra-rara ereditaria e progressiva.
Scopri la malattiaL'Emoglobulinaria parossistica notturna (EPN) è una malattia ematologica ultra-rara, cronica, progressiva.
Scopri la malattiaMolte malattia rare sono gravi, croniche e progressive, con sintomi che peggiorano nel tempo. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini.
In Italia, 1 malato raro su 5 ha meno di 18 anni e questo ha un impatto sulle famiglie per generazioni.
Le malattie rare sono caratterizzate da alti tassi di mortalità e alti livelli di disabilità e le cure sono disponibili solo per circa il 5% delle malattie rare.
Presidente
UNIAMO
Responsabile del Coordinamento Malattie Rare
Regione del Veneto
Diagnosticare una malattia rara o gestirne un paziente affetto è un percorso di apprendimento e aggiornamento continuo per i professionisti della salute.
Con questo sito, Alexion vuole fornire anche ai medici uno spazio digitale di riferimento dove approfondire e condividere informazioni ed esperienze sulle patologie rare SEUa, LAL-D, EPN, HPP, NMOSD e gMG.
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