Giornata delle Malattie Rare 2021

Il 28 Febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare come sempre l'ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero "raro" di giorni.

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Ispirati da voi

Ogni giorno chi vive con una malattia rara ispira il nostro impegno a spingersi oltre.

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Bambini 50%

di persone al mondo con malattie rare sono bambini.

+7000

malattie rare conosciute al mondo.

solo il

5%

hanno dei trattamenti farmacologici approvati.

Le malattie rare

Sono oltre 7.000 le malattie rare conosciute nell'Unione Europea.

In Italia i dati dei registri, regionali e nazionale, riportano oltre 600.000 persone affette da malattie rare; la stima basata sulle prevalenze europee fa pensare che siano in realtà oltre un milione e duecentomila.

Molte malattia rare sono gravi, croniche e progressive, con sintomi che peggiorano nel tempo. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini.

In Italia, 1 malato raro su 5 ha meno di 18 anni e questo ha un impatto sulle famiglie per generazioni.

Le malattie rare sono caratterizzate da alti tassi di mortalità e alti livelli di disabilità e le cure sono disponibili solo per circa il 5% delle malattie rare.

400
milioni
di persone nel mondo soffrono di una malattia rara.
4,8
anni
la durata media che impiega una persona affetta da una malattia rara a ricevere una diagnosi accurata.

Opinioni a confronto

Opinioni a confronto

Intervista doppia

Il valore delle Associazioni dei pazienti

Annalisa Scopinaro

Dott.ssa Annalisa Scopinaro

Presidente
UNIAMO

Paola Facchin

Prof.ssa Paola Facchin

Responsabile del Coordinamento Malattie Rare
Regione del Veneto

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Podcast

Malattie rare: il diritto alla salute

Paola Facchin
Prof.ssa Paola Facchin Responsabile del Coordinamento Malattie Rare - Regione del Veneto

Ricerca e innovazione

Giovanni Leonardi
Dott. Giovanni Leonardi Direttore Generale della ricerca e dell'innovazione in sanità - Ministero della Salute

Per i medici

Diagnosticare una malattia rara o gestirne un paziente affetto è un percorso di apprendimento e aggiornamento continuo per i professionisti della salute.

Con questo sito, Alexion vuole fornire anche ai medici uno spazio digitale di riferimento dove approfondire e condividere informazioni ed esperienze sulle patologie rare SEUa, LAL-D, EPN, HPP, NMOSD e gMG.

Accedi all’area riservata ai medici con aggiornamenti e approfondimenti scientifici su: Diagnosi, Letteratura, Terapie, Casi clinici, Gestione del paziente.

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Referenze
UNIAMO (2019), MonitoRare, Quinto rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia. Disponibile in UNIAMO. Ultimo accesso: maggio 2020 EURORDIS (2007). What is a rare disease? Disponibile in: EURORDIS Ultimo accesso: dicembre 2019. The Lancet (2019). Spotlight on rare diseases. Disponibile in: The Lancet Ultimo accesso: dicembre 2019. IFPMA (2017). RARE DISEASES: shaping a future with no-one left behind. Disponibile presso: IFPMA Ultimo accesso: dicembre 2019