Il 28 Febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare come sempre l'ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero "raro" di giorni.
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di persone al mondo con malattie rare sono bambini.
+7000
malattie rare conosciute al mondo.
solo il
5%
hanno dei trattamenti farmacologici approvati.
La sindrome emolitico uremica atipica (SEUa) è una malattia genetica, cronica, ultra-rara
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Il Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale (LAL-D) è una malattia metabolica genetica ultra-rara, cronica e progressiva.
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L'ipofosfatasia (HPP) è una malattia metabolica ultra-rara ereditaria e progressiva.
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L'Emoglobulinaria parossistica notturna (EPN) è una malattia ematologica ultra-rara, cronica, progressiva.
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Molte malattia rare sono gravi, croniche e progressive, con sintomi che peggiorano nel tempo. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini.
In Italia, 1 malato raro su 5 ha meno di 18 anni e questo ha un impatto sulle famiglie per generazioni.
Le malattie rare sono caratterizzate da alti tassi di mortalità e alti livelli di disabilità e le cure sono disponibili solo per circa il 5% delle malattie rare.
Presidente
UNIAMO
Responsabile del Coordinamento Malattie Rare
Regione del Veneto
Diagnosticare una malattia rara o gestirne un paziente affetto è un percorso di apprendimento e aggiornamento continuo per i professionisti della salute.
Con questo sito, Alexion vuole fornire anche ai medici uno spazio digitale di riferimento dove approfondire e condividere informazioni ed esperienze sulle patologie rare SEUa, LAL-D, EPN, HPP, NMOSD e gMG.
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