Per chi vive con una malattia rara.
La Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families” è un strumento per promuovere l’equità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Gli obiettivi fissati sono 5:
  1. favorire l’inclusione e la partecipazione nella società
  2. assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari di qualità
  3. promuovere azioni e strategie nazionali
  4. integrare le malattie rare tra i programmi e le priorità delle Agenzie dell’ONU
  5. pubblicare rapporti periodici per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa
L’approvazione del Testo Unico sulle malattie rare rappresenta una risposta tangibile ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, in particolare in merito alla diagnosi, alla presa in carico e alla ricerca.
È in corso l’ampliamento dell’elenco previsto nell’esame, che è considerato un investimento per la vita. Il 72% delle malattie rare ha, infatti, origine genetica, e di queste il 70% è presente già dalla nascita.